Présentation réalisée par Lucas Sivilotti, dans le cadre des 15èmes Journées Annuelles du Cancéropôle Grand Sud-Ouest, au Palais des Congrès d’Arcachon, le 20 et 22 novembre 2019.
Contexte
Du fait de la rareté des cancers pédiatriques et de leurs représentations négatives souvent liées à la mort, les jeunes adultes atteints d’une pathologie cancéreuse présentent un risque important d’isolement et de décrochage universitaire.
La présence d’une pathologie cancéreuse est un facteur de risque significatif (p < 0,0001) de rencontrer un parcours universitaire chaotique (Enquête EMELCARA 2016-2019).
Objectif
- Comprendre les obstacles et les leviers à l’inclusion des jeunes adultes suivis pour un cancer.
- Analyser la pertinence du soutien d’un professionnel extérieur neutre pour favoriser l’inclusion de ces étudiants
Cadre méthodologique
Phase a : Entretiens semi-directifs avec :
- 32 étudiants
- 14 professionnels
- 5 parents
Phase b : Études de cas via l’observation des interventions d’une médiatrice en santé et suivis ethnographiques des quatre jeunes adultes accompagnés, pendant une année entière (2018). Quatre jeunes adultes ont été suivis :
- Une lycéenne passant à l’uiversité
- Un lycéen passant en BTS
- Une étudiante en Master à l’université
- Un étudiant en BTS
Principaux résultats
Les résultats des entretiens révèlent des convergences dans le discours des répondants concernant leurs manques, besoins et attentes par rapport à l’accompagnement dans le parcours universitaire des étudiants atteints d’un cancer.
- Pour les professionnels :
- Manque de légitimité d’action
- Manque de formation
- Pour les étudiants malades :
- Besoin d’accompagnement dans les transitions
- Besoin d’un soutien régulier et adapté
- Pour tous :
- Manque d’information sur les ressources existantes
- Manque de liens entre les institutions
L’analyse des observations recueillies in situ du suivi d’une médiatrice en santé montre que l’efficacité de l’accompagnement universitaire des étudiants atteints de cancer repose sur une triple médiation :
- Situationnelle :
- Prise en compte de l’ensemble des facteurs individuels et extérieurs
- Connaissance fine de l’étudiant et de son cancer pour l’orienter et limiter les erreurs d’aiguillage
- Neutre :
- Position neutre sur le plan institutionnel pour être présent durant les transitions
- Connaissance des rouages des institutions universitaires et médicales pour délimiter le périmètre d’action
- Co-construite :
- Prise en compte des interactions entre les acteurs
- Pondération de l’information et amélioration de la compréhension
Conclusion
Ces résultats permettent d’envisager la mise en place d’interventions médiatrices facilitant le parcours estudiantin des jeunes adultes atteints d’un cancer par la prise en compte de l’organisation actuelle des services universitaires/médicaux et par l’implication de l’ensemble des acteurs participant à l’accueil et à l’accompagnement de ces étudiants afin d’être co-constructif sans être contre-productif.
