La recherche

Le cas singulier des pathologies rares (Cancers et maladie rare) :

Les maladies sont dites rares car chacune d’entre elles touchent moins d’une personne sur 2 000, mais elles sont nombreuses ; entre 6000 et 8000 maladies rares sont recensées dans le monde. Par conséquent, une part importante de la population est concernée ; on estime que 4 millions de français sont porteurs d’une pathologie rare (et 350 millions à travers le monde) (IRDiRC, 2017).

Trois spécificités pour les personnes concernées :

• Errance diagnostique : 1 malade sur 2 dispose d’un diagnostic précis
• Errance médicale : 95 % n’ont pas de traitements curatifs
• Méconnaissance de ces maladies spécifiques et incompréhension des professionnels face à leur invisibilité

Concernant l’accompagnement des besoins particuliers, en France :

Au lycée…

• Homogénéité des établissements : Une seule structure de rattachement (Ministère de l’Education Nationale)
• Aménagements protocolisés nationalement  : PAI, PPS, etc. et classes spécialisées (ULIS)
• Etablissements ouverts aux parents et coéducation possible

À l’université…

• Pluralité des établissements : Facultés, IUT, BTS, INSPé, Ecoles d’art, d’ingénieurs, de santé, etc. Les structures de rattachements sont diverses (plusieurs ministères différents).
• Diversité des moyens mis en œuvre : un socle commun pour les facultés, mais différent pour chaque autre type d’institution
• Les établissements universitaires sont légalement fermés aux parents d’étudiants majeurs

Méthodologie de la recherche :

• Enquête par auto-questionnaire en Nouvelle-Aquitaine et en Île-de-France auprès des étudiants (n = 8155) et des professionnels de l’enseignement supérieur (Enseignants chercheurs et BIATSS) (n = 2769)
• Enquête par entretiens semi-directifs auprès de professionnels (n = 14), de lycéens et étudiants porteurs d’une pathologie rare (n = 32) et de leurs parents (n = 5)
• Recherche-intervention : Mise en place d’un dispositif de médiation auprès de 4 jeunes adultes (voir cet article pour plus d’informations sur la recherche intervention)

Résultats :

Du côté des étudiants :

• Les résultats montrent que les étudiants porteurs d’une pathologie rare ne forment pas une sous-culture de jeunes adultes en marge des autres. Ils se définissent par un travail personnel sur eux-même et non pas à travers leur altérité. Ils sont d’ailleurs peu à s’identifier comme porteur d’un handicap ; seulement 34,7 % d’entre eux sont reconnus auprès de la MDPH et moins de la moitié ont déjà sollicité un service d’accompagnement universitaire.

« La maladie m’a fermé plein de portes, mais m’a ouvert pas mal de fenêtres. » – Elisa, étudiante en rechute d’un cancer

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« [À l’entrée dans l’enseignement supérieur] on a commencé une vraie bataille ! » – Mathieu, étudiant en rémission d’un cancer

• Ils ont pourtant un parcours universitaire plus entravé que les autres étudiants (plus d’absences, plus de redoublements, plus de rattrapage, etc.) et sont davantage soumis à des processus discriminatoires.
• Le passage du lycée à l’enseignement supérieur est identifié comme étant un « parcours du combattant » sur un plan administratif du fait d’un manque d’accompagnement durant cette période de transition, d’information sur les professionnels ressources et de compensations adaptées pour suivre les cours.

Du côté des professionnels :

• Les enseignants-chercheurs sont les interlocuteurs privilégiés des étudiants malades lorsqu’ils évoquent leurs besoins particuliers. Ils se sentent d’ailleurs majoritairement légitimes à accompagner les étudiants à besoins particuliers, mais se retrouvent démunis lorsqu’ils sont face à une situation concrète. Les enseignants sont significativement plus nombreux que les autres professionnels à se sentir non préparés, démunis et seuls. Ils sont plus de 80 % à ne pas se sentir suffisamment formés et informés sur les pathologies rares.

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• En fonction des éléments d’informations donnés par les étudiants concernant leurs besoins auprès des professionnels et en fonction de la réaction de ces derniers, les jeunes adultes malades se sentent jugés, incompris, contraints de taire certaines informations intimes ou d’en enjoliver d’autres.
• Ces résultats amènent des éléments de réponses concernant le type de médiation qui pourrait être efficace. Les besoins se situent au niveau de la formation, de la transmission, de la communication et de la pondération de l’information.

Publications des membres de l’équipe Carry on :

Bonneau, J., Dugas, K., Louis, A., Morel, L., Toughza, J., & Frappaz, D.  (2015). Scolarité et devenir social après un cancer dans l’enfance. Bull Cancer. 102 (7-8) : 691-697.

Courty, C., Sivilotti, L., Rollin, Z., & Dugas, E. (2019). Prendre en compte les éthiques du care pour penser les trajectoires des élèves et étudiants suivis pour une maladie grave chronicisée. Dans E. Dugas (Dir.), Handicap et Recherches. Regards pluridisciplinaires (pp. 91-106). Paris : CNRS Editions.

Dugas, E. (Dir., 2019). Handicap et recherches. Regards pluridisciplinaires. Paris : CNRS Editions.

Dugas, E. (Dir., 2018). Les violences scolaires d’aujourd’hui en question. Regards croisés et altérités. L’Harmattan. Collection Mouvements des savoirs.

Dugas, E., & Ferréol, G. (2015). Oser l’autre. Altérités et éducabilité dans la France contemporaine. Bruxelles : EME-InterCommunication.

Dugas, K., & Pérel Y. (2018). Un lieu de prise en soins spécifique pour adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Dans E. Dugas (coord.), Dossier cancer et inclusion. La revue de santé scolaire et universitaire, 51.

Dugas, K., Rollin, Z., Brugières, L., Valteau-Couanet, D., & Gaspar, N. (2014). Évaluation d’interventions destinées à faciliter le retour en classe d’élèves du secondaire traités pour un cancer. Bull Cancer. 101(11):1009-19.

Roesler, C., Pautre, I., Thirry, D., Flores, S., Chabbert, C., Savre, N., Pibarot, M., Seveau, M. A., Dugas, K., Rollin, Z., Dumont, S., & Gaspar, N. (2016). Quelles spécificités de sociabilisation, sociales, scolaires et professionnelles pour les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer ? Bull Cancer. Numéro  et pages ?

Rollin, Z. (2015). Comment comprendre et faciliter le retour en classe des lycéens traités pour un cancer ? Retour sur une recherche-action sociologique. Santé Publique, 27, 309-320. www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-3-page-309.htm.

Rollin, Z. (2015). Lycéens atteints de cancer : des « autres » pour l’institution scolaire française ? Dans E. Dugas & G. Ferréol (Dir.), Oser l’autre. Altérités et éducabilité dans la France contemporaine (pp. 65-81). Bruxelles : EME-InterCommunication.

Rollin, Z. (2019). Devenir un.e élève atteint.e de cancer. Quelles expériences de la scolarité à l’épreuve de la maladie grave chronicisée ?.  Agora débats/jeunesses, 81(1), 79-92.

Rollin, Z. (2020). Le lycée à l’épreuve du cancer. Suresnes : Éditions de l’INSHEA, Collection Recherches  (sous presse).

Rollin, Z., Courty, B. & Dugas, K. (2018). Comprendre et répondre aux besoins des étudiants suivis pour une maladie grave : quatre ans de recherche-action en Aquitaine et Île-de-France. Dans E. Dugas (Dir.), Les violences scolaires aujourd’hui en question. Regards croisés et altérités (pp. 27-40). Paris : L’Harmattan. Collection Mouvement des savoirs.  

Rollin, Z., Riff, A., Lizée, A., Thirry, D., Riberon, C., Dugas, K., Boulery, K., Sevaux, M. A., Chrysostome, M., Proust, S., Durand, A., Bénard, L., Brugières, L., & Gaspar, N. (2015). État des lieux de l’insertion scolaire et professionnelle des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer (15-24 ans). Oncologie-hématologie pédiatrique, 3, 88-98.

Sivilotti, L. (2018). La médiation, un moteur d’inclusion pour les étudiants atteints de cancer ? Dans E. Dugas (coord.), Dossier cancer et inclusion. La revue de santé scolaire et universitaire, 51.

Sivilotti, L. (2019). La médiation auprès des étudiants atteints de cancers ou de maladies rares : analyse et compréhension des enjeux. Étude en Nouvelle-Aquitaine autour de la trajectoire estudiantine et des ressources plurielles (thèse). Université de Bordeaux.